Leven met hemisacralisatie

Bron

Deze keer wil ik jullie uitleggen wat nou precies een hemisacralisatie is en hoe ik er achter ben gekomen dat ik het heb en het verschil tussen sacralisatie en een hemisacralisatie. Ik hoop hiermee voor veel mensen een stuk duidelijkheid te geven. En over de image die ik in mijn opening gebruik, hij is flauw, maar je moest eens weten hoe vaak mensen toch zoiets zeggen, omdat ze niets aan je zien.

De diagnose
Ik ben 10 jaar geleden er pas achter gekomen dat ik een aangeboren afwijking in mijn rug heb. Nou eigenlijk 2 aangeboren afwijkingen, een hemisacralisatie en een open boog. Ik zal het nu over hemisacralisatie hebben, omdat dat voor mij de belangrijkste is die problemen veroorzaakt. Ik heb het toen in het ziekenhuis gehoord en er werd afgedaan van oh je hebt 2 aangeboren afwijkingen, verder is er niets, komt wel goed.

Verschil tussen sacralisatie en hemisacralisatie
Wat is nou precies het verschil? Op zich is dat niet moeilijk, hemi betekent namelijk half of gedeeltelijk. Bij een sacralisatie is de L5, wat dus je laagste rugwervel is, vergroeit met je heiligbeen. Bij een hemisacralisatie is er een deel vergroeid met het heiligbeen. Wat heb ik nou? Bij mij is de één na laatste ruggenwervel de L4 vergroeit met mijn bekken, extra botvorming die vanuit de dwarsuitsteeksel aan beide zijde van de wervel dus vergroeit zijn met mijn bekken. Het is op de foto duidelijk te zien en ziet er heel raar uit. Helaas kan ik het niet aan jullie tonen, anders had ik dat graag gedaan.

Meestal wat ik vind is dat een hemisacralisatie een halve vergroeiing is van de L5 aan het heiligbeen. En wat ik er ook uit begrijp is dat veel meer klachten en beperkingen oplevert dan wat ik heb. En toch is dat van mij ook een hemisacralisatie en aan beide zijden.

Bron

Lichamelijke klachten
Ik denk dat ik hiermee meer voor mijzelf moet spreken. Een algemeen logisch kenmerk is uiteraard pijn in de onderrug, maar dat kan ook voor iedereen verschillen (ook of het chronisch is of niet). Wat mij wel opvalt is veel mensen met een hemisacralisatie hebben ook HD (heupdysplasie) en dat heb ik niet. Maar al 10 jaar krijg ik pijn als ik stofzuig, net even iets te lang voorover buig (aquarium schoonmaken bijvoorbeeld), autowassen of poetsen, te lang staan op één punt, te zwaar tillen, veel te lang lopen en dan kan het ook nog wezen dat ik niet alleen pijn heb, maar ook stijf word. Mijn lichaam reageert dan ook best heftig, ik heb dan ook nog PDS en ik weet niet waar het vandaan komt, maar ik houd dan ook aan alle kanten vocht vast. Een verkeerde stoel is ook funest voor mijn rug of een verkeerde beweging (denk aan hobbeltjes in de weg of plotseling remmen) dan kan het er wel eens in schieten. Dus een auto met goede vering is heel erg belangrijk (loving Franse merken). En ja mijn allergrootste en allerliefste hobby kan ik gewoon niet meer doen en dat is dansen, want als ik dat doe dan heb ik gewoon heel snel al pijn. Ook heb ik soms uitstraling in mijn benen of billen en is mijn rug heel erg warm en voelt dan echt alsof er een ontsteking zit. En wat ik ook al 10 jaar zeg is dat ik de ene dag meer last kan hebben dan de andere dag. Zo kan ik vandaag bijvoorbeeld een uur stevig doorlopen, maar zou ik morgen misschien wel kramp krijgen in mijn benen en rugpijn krijgen.

Leven met een beperking
Oké je hebt de diagnose en dan is het wat ik al 10 jaar hoor, we kunnen je niet opereren, we kunnen niets doen. Leer er maar me leven! Misschien herkennen veel mensen zich daarin, misschien ook niet. Het heeft heel lang geduurd voor ik het kon accepteren, nou ja accepteren? Ik denk dat ik het soms echt nog niet heb geaccepteerd hoor, want ik erger mij soms gewoon dood aan de beperking die ik heb. Ik heb 18 jaar normaal kunnen leven, ik sportte veel, had een droom en dat is eigenlijk te niet gedaan door een simpel ongeluk.

Bron

Ik heb in 10 jaar chiropractor, mensendieck, fysiotherapie, revalidatieartsen, pijnpoli, neurologen, podoloog en zelfs een reumatoloog gezien en bezocht. En niet allemaal vanwege dat ik twijfelde aan een arts, maar vooral i.v.m. mijn letselschadezaak. Nu loop ik ook al 1,5 jaar bij een fysiotherapeut die mijn aandoeningen in mijn rug wel serieus neemt en mijn lichamelijke klachten. Ik heb helaas ook slechte ervaringen gehad, mensen die zeggen je voor 100% te kunnen genezen met fysiotherapie (moest gewoon maar sporten bij hun voor versterking van mijn rug), terwijl artsen mij niet kunnen helpen? Nee niet geloofwaardig, verlichting geven? Ja dat kan je wel. En heb ik in 10 jaar tijd revalidatie gehad? Nee, ik kwam er gewoon niet voor in aanmerking! Laatste keer was i.v.m. eventuele reumatische klachten die ik ook heb en dan inclusief de problemen met mijn rug moest ik toch echt revalidatie krijgen. Toch kreeg ik het weer niet en ik denk dat artsen hiermee echt een steek hebben laten vallen. Ik moest maar afvallen en daarna maar terug komen, want het zou wel heel zwaar worden en ik zou het niet aankunnen. Oh je ziet mij voor het eerst, merkt vele lichamelijke problemen bij mij op en toch trek je zo’n conclusie?

Nog even dit
Uiteraard kan ik misschien nog wel meer vertellen, maar ik kan over hemisacralisatie echt heel kort en bondig zijn. Bij iedereen is de aangeboren afwijking anders en moet ook wel zeggen dat ik ook altijd lastig vond om te geloven wat nou waar was. Artsen maken er soms ook een verhaal van dat je in ene meer zou hebben dan alleen dat, de ander concludeert dan weer dat het niet zo is. En dan kom ik op internet eigenlijk meer verhalen tegen van mensen waarbij het geconstateerd is i.p.v. eventuele uitleg wat het is.

Mijn vraag aan jullie is meteen van of jullie dit interessant vinden? Zouden jullie nog meer willen weten? Wat PDS voor mij eventueel inhoud? Of wat nou precies een open boog is? Vinden jullie dit soort artikelen af en toe leuk of heb je zoiets van liever niet?

FacebookTwitterGoogleTumblrRedditPinterest


73 thoughts on “Leven met hemisacralisatie

  1. Ik blijf me echt verbazen dat artsen je zo behandelen! Ik voel me ook niet serieus genomen maar heb gelukkig wel een goede huisarts en revaldatie arts.. wat helpt maar accepteren dat ik met pijn moet leven doe ik nog niet.. goed dat je dit deelt, ik hoop dat het helpt! Sterkte en een knuffel, liefs monique
    monique onlangs geplaatst..View, Maxfactor LipfinityMy Profile

    • Dank je wel! Ik weet precies hoe je je voelt. Mijn huisarts neemt me na al die jaren wel serieus, ik kom namelijk niet zomaar langs en dat weet hij. En ja ik ben ook verbaast om sommige fysiotherapeuten die gewoon zeggen je te kunnen genezen, terwijl een arts mij niet kan opereren. Uit boosheid had ik ook gezegd van had ik maar een hernia, dan kon ik wel genezen! Maar dat is ook niet altijd waar, maar op zo’n moment (ik was toen 19) klapt het er wel uit.

  2. Lijkt me erg pijnvol. Begrijp wel dat je je onbegrepen voelt, loop met hetzelfde probleem al zijn de klachten anders. En ik heb ook PDS, zou het opzich best interessant vinden als je daar een artikel over maakt. Mag best weer eens wat aandacht hebben!
    Miriam onlangs geplaatst..Nailart Cherry BlossomMy Profile

    • Weet je ook al heb je andere klachten, ik weet hoe je je voelt. En uiteraard wil ik wel wat schrijven over PDS. Ik merk in de jaren ook dat zelfs dat alsmaar op één stapel wordt gegooid, terwijl je echt problemen kan ondervinden met PDS.

      Uiteraard @ Monique en Miriam beide veel sterkte toegewenst!

  3. Met veel aandacht dit verhaal zitten lezen..Ben 1-6-2012 geopereerd aan een dubbele hernia…Achteraf kreeg ik te horen dat ik dus ook een hemisacralisatie had…Ben ook hieraan gelijk geopereerd…Het zat bij mij ok bij L5…Ook de hernia bij L4 is verwijderd….Ik kan nu eindelijk na 6 jaar weer rechtop lopen, heb geen uitstralingspijn meer in me LI been….Kan het nog steeds niet geloven….Ik kan straks weer dansen, een stuk lopen, shoppen enz enz…Zonder dat ik constant pijn heb….Ik ben geholpen in het MAASSTAD ziekenhuis….Met de complimenten aan DR van Berge….Me revalidatie gaat 3 mnd duren…Maar ik ben een compleet ander mens geworden….Dames vraag om een second opinie….

    • Ik kan mij voorstellen dat je weer een ander mens voelt! Fijn om te horen :D!! Helaas heb ik al verschillende opinie’s gehad (3 of 4 “second” opinions) en aangezien het bij mij echt 2 stukken extra bot zijn wat vergroeid is, is het een groot risico om mij te opereren en zal dat niet gaan. Gelukkig loop ik nog niet met 24/7 met pijn, wat vaak met een hernia wel het geval is. Heel veel sterkte en succes gewenst met revalideren.

    • Beste Kate, ik ben op de website wezen kijken naar die Dokter Berge, maar het lijkt er op dat hij daar niet meer weerkt, helaas, want ook ik heb hemisacralisatie op L5, maar volgens de dokter van de pijnpoli, naar mijn bekken. Ik ben al 20 jaar rugpatient en begin van het jaar uiteindelijk uitgekomen bij een pijnpoli in alkmaar. Ik ben daar geholpen door Dokter de Gast. Hij zette de eerste prik, en zag direct de afwijking! hij vertelde mij, jij hebt een MRI laten maken bij de Maartenskliniek? dat is raar, wat ik hier zie is zo duidelijk, dit hadden ze direct in de Maartenskliniek moeten zien. Misschien dat dze explesiet gekeken hebben naar een hernia, een andere verklaring kan ik hier niet voor bedenken. Hij heeft daarna contatct opgezocht, met een Dokter Berger ( het zal toch niet de zelfde zijn?) deze vertelde dat er in de Maartenskliniek nog geen eerdere operaties zijn gedaan, en hij hier ook geen brood in zag. Volgens Dokter de Gast zou dit toch redelijk makkelijk te verhelpen moeten zijn. Maar ja hij is dan geen orthopedieschirurg.
      Ik zou me heel graag willen laten helpen. Maar ja door wie? Ik sluit me dus graag aan bij jullie allemaal, en dank voor het opzetten van dit forum.
      Nico

      • Beste Nico, welkom en het is niet echt een forum, maar een blog en heb speciaal een blogpost gemaakt omdat ik er al jaren last van heb. Helaas is mijn situatie anders dan die van jou, omdat het bij mij op L4 gebeurd en extra botweefsel heb (nu begrijp ik ook waarom ik als klein kind nooit goed een spagaat kon).

        Helaas kan ik je er niet bij helpen door wie je het beste geholpen zou kunnen worden. Hopelijk heeft iemand anders daar wel een antwoord op.

    • Hallo Kate,

      Mijn man heeft ook hemisacralisatie, en lig ondertussen al 5 jaar plat. Zijn onderrug is gefixeerd, maar dit heeft niets geholpen. Wij zijn al bij tig artsen geweest, maar niemand wil hem opereren/verder behandelen. Alle mogelijk therapieen en medicijnen gehad, ook revalidatie. Kan jij mij vertellen wat ze precies bij jou geopereerd hebben en wat er is gebeurd? Is het stukje bot weggehaald (noemen ze resection) of is het vastgezet (fixation)?? Ik hoop dat je mij dit kan laten weten, want wij zijn ten einde raad!! Alvast harstikke bedankt!!

  4. Ik snap jou helemaal helaas ! Ben nu ruim 29 jaar en heb al rugklachten vanaf ongeveer 20 jaar.
    Ik kreeg last “irriterende”benen waarbij ik continue het gevoel had dat ik ze moest overstrekken. Fysio/chiropracter/cesartherapie hielp allemaal niks. Blijven terug gaan naar ha en toen ik een zwangerschapswens had en weer verder onderzoek eistte ging ze accoord! Foto’s gemaakt, uitslag hemisacralisatie weinig aan te doen en tot ziens !
    Tijdens zwangerschap (eindigde door bloeddruk in spoedkeizersnee) heel veel klachten gehad. Onze dochter is nu 21 maanden en voor mijn gevoel worden de klachten steeds erger. Er is geen dag dat ik geen pijn heb in mijn rug,fysio weet niet meer waar hij het moet zoeken daar de klachten vaak erger worden na behandeling. We zijn nu bezig om weer zwanger te worden maar ik ga de zwangerschap met angst en beven tegemoet vanwegen de rug/bekken/been klachten. Weet niet meer waar ik het nog moet zoeken voor hulp.

    • Hoi hoi, nou ik begrijp jou dus ook! Die irriterende benen komen mij bekend voor helaas en dat je ze dan moet overstrekken, want dat heb ik soms ook. Ik loop nu bijna 2 jaar bij de fysio en ze heeft het soms over sporten, nou zoals vandaag heb ik zo ontzettend veel beweging gehad (pakjes inpakken, inladen, uitladen en dan zijn het brievenbuspakjes of pakketten van max zo’n 2,5 kilo) maar dat voel je dan wel in je rug. Dat is dan geen sporten, het enige waar ik lichamelijk nog goed bij voel en aan kan is wandelen. Zelfs zwemmen gaat niet, ja mijn spieren zijn niets gewend is het dan of zo, maar daarbij heb ik ook nog een vitamine D te kort die ik aan het omhoog brengen ben, dus misschien als dat goed op pijl is dat het wel weer gaat. Er zijn mensen met nog veel minder beweging en die mankeren niets, dus vind het zo ergerlijk als het altijd maar op sporten gegooid wordt.

      Ik vind het stoer dat je een dochtertje hebt, ik heb zelf geen kinderen, maar ik twijfel er erg aan. Ik zou het graag willen, maar mijn gevoel zegt dat ik misschien wel na 4 a 5 maanden dragen zo’n rugpijn heb dat ik weinig meer kan. En ik denk dat je ook weet dat stress voor zelfs een ongeboren baby niet goed is en dat je het nu al met angst en beven tegemoet ziet is niet goed! Ik ben blij met jouw verhaal, omdat ik nu weet dat er veel meer mensen zijn met deze verschrikkelijke rugklachten, maar het is zo jammer dat je het hebt :(. Ik kan niet voor jou beslissen, maar ik had besloten om het toch bij 1 kindje te laten. Ik ben zelf enig kind, dus weet hoe het is, maar er is zoveel onduidelijkheid hierover, straks wordt het nog erger en dan? Denk alsjeblieft ook aan jezelf en laat je echt goed onderzoeken of het kan en daarbij EIS het.

      Het is zo jammer dat je het niet vooruit kan zien, kon ik dat ook maar. Daarbij zeg ik denk goed na over je keuze en denk dan ook wel dat het de goede keuze is. Uiteraard wens ik je heel erg veel sterkte toe!!

  5. Bedankt voor je reactie. Hier nog een die wordt geadviseerd om te sporten ! 1,alleen bij wandelen voel ik mij goed 2, geen tijd voor,3 vind dat ik al genoeg beweging heb dmv huishouden en onze dochter achterna rennen haha. De beslissing om voor een 2e te gaan is niet makkelijk zoals je al kon lezen maar ik verdom het dat ik mijn leven volledig laat bepalen door deze aandoening. Je weet niet hoe een zwangerschap zal lopen. Ik lag eruit met 27 weken maar dat was voornamelijk bekken/benen.Rug is achteraf erger geworden. Bij een volgende zwangerschap hoop ik op meer begrip van de bedrijfsarts dat zou al een stuk minder stress opleveren !
    Wat jou betreft : Twijfel aub niet over je kinderwens door je klachten, het is het niet waard om het alleen daarvoor te laten,geloof me ! Het is iets moois wat je de rest van je leven bij je zult dragen!
    Daarbij is een zwangerschap opzich al top sport dus dat euvel is dan ook gelijk opgelost

    en wat betreft de toekomst : Kinderen worden ook weer handiger en gaan uiteindelijk naar school waardoor je weer tijd voor jezelf krijgt en het weer rustiger wordt en daarbij,ze kunnen je gaan helpen indien nodig bij vanalles en nog wat.
    Probeer niet alleen de negatieve kanten te zien die het MISSCHIEN met zich mee kan brengen,maar ga ervoor als je deze wens hebt want je kunt wel blijven uitstellen en erover blijven piekeren maar er komt een dag dat de natuur de beslissing voor je gaat maken en dan heb je achteraf misschien toch spijt !!??

  6. Fijn dat je er nog op reageert! Echt super en wat jij zegt over de kinderen klopt ook, ik heb zoiets van mocht het zo zijn dan is het zo. Sowieso op dit moment vrijgezel, maar misschien in de toekomst. Kijk mocht ik zwanger raken dan is het zeer gewenst, is het niet zo, jammer. Ik laat me niet 100% weerhouden i.v.m rug hoor, maar het blijft wel meespelen en ja hoe zal het lopen dat weet niemand. Maar ik heb het ook aan beide zijden en het is vastgegroeid, dus zal de ruimte er wel komen? Zou ik op een natuurlijke manier kunnen bevallen? Maar mijn instelling is echt van krijg ik geen kind dan is het ook prima, het is niet iets dat moet. Er zijn mensen die alleen nog maar daaraan kunnen denken en waarvan ik soms denk dat van weet je nog wel dat er meer is in het leven? Zo wil ik niet worden ;), ben ik nooit geweest ook. Heb ik een man, gaan we ervoor en is het raak, prima, zo niet dan niet.

    En ze moeten ophouden over sporten, want ik kan net als jij dus eigenlijk ook alleen maar wandelen, maar in de zomer is dat ook niet altijd slim, want voor ik het weet houd ik echt heel veel vocht vast. Ik slaap de afgelopen week alleen nog maar met voeten omhoog en moet ik er ‘s nachts uit om te plassen. Het zit niet goed van binnen, dat is wel 1 ding wat duidelijk is.

  7. Fijn om te lezen dat je je er niet van laat weerhouden ! Ik had in princiepe gewoon kunnen bevallen,maar omdat mijn bloeddruk te hoog was en onze dochter erg rustig was en weinig vruchtwater had zijn ze na een week overgegaan tot spoedkeizersnee. Ik weet wel dat als er een 2e mocht komen ik zeer zeker ga aansturen op een keizersnee ! Het herstel duurt wel lang en het is een flinke ingreep maar ik ga niet weer een week in zo’n ziekenhuis bed liggen en ik wil ook niet blijven rondlopen tot 40 weken indien de klachten verergeren. En daarbij heeft zo’n keizersnee nog een heel mooi voordeel……………………….De ruggenprik ,die zou je eigenlijk 1x per week moeten kunnen krijgen,zo lekker om eens een dag geen rug te voelen ..

    Moet jij je niet ff verder laten onderzoeken als je zoveel vocht vast houdt ????mss es ff controle bloeddruk en urine stikken………….

  8. hallo..ik heb ook een hemisacralisatie..1 licht scoliose…en bijna alle L-wervels een hernia gehad.
    Gipscorset., homan corset, de hele reut. Lig nu in bed met een naar binnengeklapte
    L1
    Heb 1 dochter van 19 inmiddels…en kan alleen maar zeggen dat ik me nog nooit
    zo goed heb gevoeld als tijdens de zwangerschap.
    Zij zat mooi…als een inwendig corset tegen mijn wervels aan…dus een zwangerschap kan ook goed uitpakken;-))
    wel een keizernee gehad..en i.d.d. zo’n ruggeprik is heerlijk……..

    • Dat is dan inderdaad weer een voordeel van een zwangerschap en dan heb je het liefst dat het langer dan 9 maanden kond duren. Ik ben erg blij met je reactie, want zo blijkt maar weer hoe het anders kan. Hartelijk dank!

      Sowieso iedereen die op dit artikel reageert hartelijk dank, en wil je je verhaal kwijt? Dat mag in een reactie of stuur een e-mail (via contact). Want het is echt iets wat veel mensen niet weten, ik ben al 10 jaar aan het uitleggen hoe het in elkaar zit en dat zal altijd blijven gebeuren. Een hernia, open rug of scoliose kennen mensen wel, maar open boog, hemiscaralisatie, sacralisatie, kyfose en nog meer kennen mensen eigenlijk niet.

  9. Hoi Agnetha,

    Ik ben Marlies, 37 jaar en weet sinds dec.2010 dat ik een hemisacralisatie L5 rechts en een open boog S1 heb. Ik ben in nov. 2011 aan een hernia geopereerd op dezelfde plek. Nu weer rugklachten en uitstralingen in been en dof gevoel in mn voet. Ik moet volgende week weer naar de neuroloog. Dus wacht het maar af wat eruit komt.
    Over hemisacralisatie heb ik wel iets kunnen vinden maar over een open boog niet.

    Groetjes Marlies

    • Beste Marlies,

      Klinkt heel stom misschien, maar ik ben blij dat er nog iemand is met een open boog. Echt ik kan er ook letterlijk niets over vinden. Ik weet de Latijnse benaming niet eens, want als ik dat wel had geweten was het misschien makkelijker geweest om het uit te zoeken.

      Ik kan wel zeggen dat een chiropractor die toen mijn foto’s voor het eerst zag en ook meteen zei: “Oh je hebt het zusje van een open ruggetje”, zo.. ik had het gevoel of ik met een blok beton de grond in werd geduwd. Maar zei hij: “Het is niet zo erg, je kan er wel 1000 jaar oud mee worden, zonder dat je er wat van merkt”. De open boog zit bij mij in mijn L4 en je zou zeggen dat de doornuitsteksel “afgebroken” is in mijn rug, maar dit is niet zo, het is dus nooit aangegroeid.

      Bij mij was een arts ook bang dat ik een hernia had, omdat heel veel klachten die ik heb ook hernia-klachten zijn, maar er was op de MRI niets van een hernia te zien.
      Ik hoop echt dat het beter komt met je en zal voor je duimen, houd mij op de hoogte hoe het verder gaat. De uitstralingen en dof gevoel herken ik wel, maar nu ik ook al bijna 2 jaar bij de fysiotherapeut loop heb ik daar nauwelijks meer last van.

      Wens je heel veel sterkte toe!

      • Beste Agnetha,

        hier weer even een berichtje van mij. Ik heb in okt 2013 een proefblokkade gekregen en in nov. een definitieve en moet zeggen dat ik voor 80% pijn vrij ben. Ook heb ik discopathie op l4-l5, foramina vernauwing en artrose in mn rug. Dit blijkt erfelijk te zijn waarschijnlijk heb ik dat van mijn oma’s kant, zij en een deel van haar zussen/broers zijn bekend met rugklachten.
        groetjes Marlies

      • Hoi Marlies,

        Oh wat is het fijn om te horen dat je voor 80% nu pijnvrij bent. Het is best veel en klinkt ook heftig wat je allemaal in je rug hebt. Ik vind het ook heel erg fijn dat je mij op de hoogte stelt met hoe het met je gaat.

  10. Wat ook kan helpen is een osteopaat, vooral als je last hebt van PDS. Een osteapaat heeft na fysio doorgestudeerd en kan verbanden voelen in je lijf. Dus bijv. klachten in schouders/nek/etc. die komen door PDS, ik noem maar even iets hoor. Ik heb een rug zonder natuurlijke holling, het is vrij recht de onderste wervels, dit heeft mijn vader ook (is geen echte afwijking dat ik weet hoor, want de doktoren hebben mij hier nooit iets over verteld). Ik heb daar verder geen last van, behalve dat ik snel door mijn rug kan gaan bij stress ofzo en de kans is groter wanneer ik weinig sport en vooral wanneer ik te weinig beweeg. Ben nu 2x door mijn rug gegaan en de eerste keer was het heel heftig en de 2e keer al minder. Ik heb in 2004 een fietsongeluk gehad waarbij ik over mijn stuur vloog en op mijn gezicht terecht kwam en mijn schouder. Schouder was gekneusd maar herstelde snel… helaas heb ik sindsdien vaak (bijna elke dag) nekklachten. Naar fysio en osteopaat geweest hiervoor. Het enige dat echt goed helpt, niet te lang in dezelfde houding zitten (achter laptop is funest eigenlijk om dat lang te doen achter elkaar) en huiswerkoefeningen doen (de diepere spieren trainen zodat deze de nek beter kunnen opvangen. Ik baal nog steeds wel dat die sukkel mij heeft aangereden (was een andere fietser), maar gelukkig heb ik er amper iets aan overgehouden. Ik heb t geluk dat ik netjes die oefeningen moet doen en dan blijft het beter weg die nekpijn… of steeds (zelf) kraken en eraan blijven denken recht te houden op hoofd en af en toe een dag koppijn wanneer een zenuw klem heeft gezeten. Ik heb weinig zin in die oefeningen, maar als ik hoofdpijn krijg door die nek van me, dan moet ik wel weer aan de slag want anders krijg ik dat ik thuis moet blijven vanwege de hoofdpijn en dat is zonde. Ik mag dus niet klagen, hoewel ik dat wel eens doe hoor. Pijn is gewoon niet fijn en zeker niet wanneer je er niets tot weinig aan kunt doen. Ik hoop dat er toch iets wordt gevonden voor je zodat je minder last hebt van je klachten. Lijkt me erg rot om dat allemaal te hebben. Sterkte! ps neem een zorgverzekering met homeopathie als je daarvoor open staat, dat is zo fijn als je dat hebt. Dan wordt er veel vergoed en kun je er optimaal gebruik van maken. Mijn huisarts is ook homeopaat en dat is zo fijn!
    Fleur onlangs geplaatst..Beauty apps voor je iPadMy Profile

  11. ik ben net terug van de specialist Orthopedie,ik kamp namelijk ook met een hemescralisatie.
    bij mij is door mri scan wel aangetoond dat de pijnklachten daar vandaan komen en de specialist zei mij dat hij verder niks kon betekenen voor mij .
    wel zei hij mijn door te willen sturen naar pijn poli voor permanente verdoving van die plaats,
    maar daar zitten ook haken en ogen aan!

    bijwerkingen houd mij tegen en ricicos die er bij zitten.

    • Beste Leni,

      Helaas zeer herkenbaar, ik heb op de pijnpoli gelopen en heb “verdovingen” gehad, eerst “oefen” (ik noem het even zo, kan het niet goed uitleggen) en nou ja 1,5 uur heb ik mij werelds gevoeld. Alsof ik onder de morfine zat en je denkt de wereld weer aan te kunnen. Ik voelde mij weer normaal en kreeg dus ook een definitieve (eerst 1 kant hebben ze gedaan). Nou die heeft maximaal 3 uur gewerkt en daarna was het weer gewoon van ouds, ik lag een halve dag in het ziekenhuis voor eigenlijk niets.
      Toen ik terug moest voor controle en ik vertelde dat die definitieve verdoving niet geholpen heb, kreeg ik direct in mijn gezicht: “Heb je chronische pijn? (Dus 24/7?)”. Mijn antwoord was NEE! en zei dat ik dit bij intake ook had aangegeven, ik loop gelukkig na 10 jaar nog niet met chronische pijn. Waarop hij weer antwoordde: “Nou, wat doe je hier dan? Dan heeft het geen nut en mag je weer naar huis”.

      Ik kwam pissig de wachtkamer binnen, omdat mijn moeder daar zat te wachten op mij en waar iedereen bij was heb ik gewoon gezegd dat ik mij gebruikt voelde als een proefkonijn! Die vent zegt dat hij gewoon niets voor mij kan betekenen!! Ik was door mijn revalidatiearts naar hem toegestuurd en kon weer terug, maar omdat ik bij de rev.arts mijn mond had open getrokken over zijn goede vriend, die ik totaal niet goed vond. Heeft mijn rev.arts dus ook heel wat anders over mij geschreven in het dossier dan wat de werkelijkheid was, waardoor mijn letselschadezaak eigenlijk nog langer is gaan duren. Ik ben hier toen echt na 5,5 jaar of zo pas achter gekomen, omdat ik toen pas de dossiers kreeg.

      Mij is nooit echt vertelt dat er haken en ogen aan zitten, tenminste niet dat ik mij echt aan kan herinneren. Tja, het werkte of het werkte niet en bij mij werkte het totaal niet behalve voor een paar uurtjes. Zou graag van jou willen horen welke risico’s en bijwerkingen er eigenlijk bij zitten, want dit weet ik dus niet.

    • Halo ik heb ook hemisacralisatie beide kanten maar links is volgen mijn arts van de pijnpoli in het bronovo het ergst het is idd een aangeboren afwijking en komt ongeveer bij 2% van de nederlanders voor vandaar dat we er ook weinig over kunnen vinden…. tis idd de tegenhanger van een “open rug” bij ons is de huid wel gesloten maar de afwijking zit er wel.
      Ik heb in de pijnpoli een facetdenervatie gehad dit helpt wel iets het is nu 10 weken geleden hersteltijd is ook 10 weken maar mijn arts gaf aan dat het de komende 2 a 3 weken nog beter zal worden, de pijn gaat niet helemaal weg maar word minder en minder frequent ik heb dus ook pijnloze dagen en als ik te veel doe geeft mijn lichaam dat nog wel aan dat is ook een stukje acceptatie goede en slechte
      dagen… in de herstel piriode van de facetdenervatie kan de pijn eerst erger worden of spierpijn en/of stijfheid optreden erger dan anders had ik ook de eerste drie weken toen had ik een pijnvrije week toe knikte ik links door me rug en had daar 2 weken last van en nu ben ik al 2 weken pijnvrij ja ik heb nog wel last van ochtendstijfheid maar dat is na een half uurtje bewegen (tanden poetsen aankleden boterham smeren) weg en ja als ik het bv koud heb verstijf ik wel eens in me bovenrug maar verder gaat het redelijk goed.
      Pijnstillers helpen niet goed tegen “onze” vergroeing fysio ook niet zegt mijn arts van de pijnpoli (dokter van Leersum) fysio maakt alles erger maar tis ook maar zoeken wat voor jou werkt de 1 doet zwemmen goed de ander fietsen de ander wandelen ik fiets beter 1 uur dan ik loop 1 uur tis vervelend dat er niet veel info over te vinden is maar door het te delen met elkaar word er meer bekend ik heb trouwens ook pds vanaf me 8ste mijn vergroeing stak de kop op mijn 25ste en nu ik 30 ben weet ik wat t is suc6 allemaal

    • Oké de complicaties zijn eigenlijk gering, dus ik zie dat eigenlijk niet echt als een groot gevaar. Ik heb deze behandeling dus aan 1 kant gehad, terwijl ik hemisacralisatie beide zijde heb. Toen ik dus terug moest voor de andere kant was het van “je moet chronisch pijn hebben”.

      Ik vraag mij soms wel af of artsen wel luisteren, want ik heb nooit gezegd dat ik chronisch pijn heb, dat heb ik gelukkig nu nog niet. Als dat zo zou zijn, dan had mijn leven wel een heel stuk anders uit gezien. Ik heb alleen wel behoorlijke beperkingen die niet fijn zijn. En helaas ben ik niet de enige!

      Denk er goed over na en kies voor jou iets waar je je goed bij voelt.

      • Ik heb wel 24/7 pijn,maar het is tot nu toe nog dragelijk,maar een arts of specialist zeg altijd Gering om mensen niet bang te maken.maar het gebeurd wel!

  12. Als het bij 0,1% bij de mensen gebeurd moet het al bekend worden gemaakt. Vele behandelingen in het ziekenhuis zijn niet zonder risico en moet het bekend worden wat de risico’s zijn. Toch is het niet iets waarvan ik mij zou weerhouden.

    En het heeft mij dus totaal niet geholpen. Wat mij nog helpt als het te erg is zijn de maximale hoeveelheid paracetamol per dag. En heb gelukkig fysio, waardoor mijn onderrug nu ook meer kan verdragen.

    Ik heb echt 8 jaar gehad dat mensen mijn onderrug niet mochten aanraken, omdat het zeer deed. Zelfs even een prik in mijn zij was uit den boze, want mijn borstbeen en ribben zijn ook overgevoelig (ribben zijn door het ongeluk over mijn borstbeen gegleden en heb er ook een “gat” zitten). Nu gaat het beter met mijn onderrug en kan ik het zelf ook aanraken, onder mijn huid was echt zwaar overprikkeld en ja mijn zij en borstbeen zal altijd wel zo blijven.

    Ik hoop wel dat je goede pijnstillers hebt en wens je nogmaals heel veel sterkte toe! Ik wou dat er eens echt aandacht werd besteed aan Hemisacralisatie en Sacralisatie, want het blijkt dat er dus meer mensen ermee lopen dan ik dacht.

  13. Hoi Agnetha en iedereen die hier op gereageerd heeft.

    Ik weet sinds 2 jaar dat ik hemisacralisatie heb en het geeft eindelijk duidelijkheid waar ik al die tijd last van heb gehad. Ik heb het gelukkig niet zo erg en kan er behoorlijk goed mee leven. Maar er zijn ook periodes geweest waarin ik ook niet meer wist wat ik met mezelf aan moest. Na een paar zware dagen (bijvoorbeeld door mijn werk) heb ik wel eens twee weken chronische pijn gehad. Gelukkig ging dit wel weer over en heb ik er sinds twee jaar geen last meer van. Ik begrijp mijn lichaam nu iets beter.

    Wat bij mij heel erg helpt is afwisselend staan en zitten. De hele dag staan trek ik niet en de hele dag zitten gaat mij ook niet lukken! Bij het vakantiewerk wat ik momenteel doe moet ik voornamelijk staan, maar dan probeer ik als het even rustig is, of als ik werk heb wat ik zittend kan doen dat ik dat ook doe. Ik krijg hier ook heel vaak rare reactie op omdat mensen gewoon niet door hebben hoeveel pijn ik kan hebben en dat ik de hele dag staan gewoon niet ga trekken.

    Ook vakanties zijn een crime voor mij, bij een stedentrip moet ik er echt rekening mee houden dat ik niet de hele dag kan wandelen en dat we tussendoor terrasjes moeten pakken of een vervoermiddel zoeken.

    Ik ben afgelopen jaar 10 weken naar Bali geweest, dit was serieus de hemel!!! De warmte was echt heerlijk voor mijn rug, en zelfs tijdens de vakantie naar Singapore en Maleisie (dus veel weg, wandelen etc.) had ik amper last van mijn rug. Sindsdien probeer ik er ook voor te zorgen dat ik in een warmere omgeving ben en warme kruikjes helpen ook echt heel goed! Ik ben ook op zoek naar de warmte pleisters van Tijgerbalsem (http://www.alibaba.com/product-free/126524233/SPECIAL_PRICE_Tiger_Balm_back_pain.html), deze hebben mij ook echt heel goed geholpen en zijn vergelijkbaar met een hete kruik, voor bijvoorbeeld tijdens mijn werk, of tijdens een avondje stappen. Andere pleisters of warmte producten werken niet goed genoeg of zijn te duur.

    Wat ik te horen heb gekregen in het ziekenhuis was dat hemisacralisatie niet geopereerd kan worden. Nouja, het is wel mogelijk, maar je zou de klachten houden dus het heeft nog niet veel nut.

    Verder helpt bij mij nog ibuprofen slikken in plaats van paracetamol of iets dergelijks. Niet gewoon 1 keertje tegen de pijn, maar als een soort kuur voor als ik moet werken, of wanneer ik verwacht dat ik er weer last van krijg (bijvoorbeeld op vakantie).

    Ik hoop dat jullie wat aan mijn tips en ervaringen hebben, en dat het bij jullie ook iets draaglijker wordt!

    Veel liefs, Marlon

    • Super fijn dat je erop reageert. Ik weet precies hoe je je voelt en ook hoe de omgeving reageert en dat ze het niet begrijpen. Dit komt eigenlijk omdat ze totaal niet weten wat het is. Hele dag zitten is voor mijn lichaam ook een crime, vooral ook nog door mijn lichte vorm van fibromyalgie en pds. Daarnaast herken ik de warmte, in een warme omgeving (ook i.v.m. de reumatische aandoening die de laatste jaren naar boven is gekomen) voel ik mij ook veel beter. De keren dat ik in Turkije was en het was daar warm voelde ik mij ook goed, de warmte hier in Nederland niet dat maakt mij erg benauwd en houd ik heel erg veel vocht vast (opgezette enkels/voeten en handen).

      En uiteraard bedankt voor de tips, vele pas ik zelf ook toe zoals pijnstillers slikken alvorens ik iets doe. Heel veel sterkte, ook voor in de toekomst.

    • Ik heb alle soorten pijnstillers gehad maar niks werkte goed afname van pijn in ongeveer 20% was voor mij niet acceptabel paracetamol 1000 mg, ibuproven 800 mg, diazepam, diclofenac tramodol 50/100/150mg, morfine kortom veel niks hielp voor in elk geval 50% pijnafname, mijn facetdenervatie helpt tot nu toe redelijk goed tijd zal het leren….

  14. Ik ben 18jaar en ben nu denk ik zo’n een goed jaar geconstateerd van hemisacralisatie (L5 gedeeltelijk vergroeid met het heiligbeen). Ook de dokters zeiden tegen mij dat er geen behandeling of operatie voor bestond, dat ik maar moest leren leven met de pijn. Ik heb last van licht overgewicht en dat is het enige wat de dokters bij mij zien, terwijl ze niet denken aan dat de pijnsymptomen misschien van mijn aandoening kunnen komen. Sommige dokters denken soms niet verder dan hun neus lang is, ookal hebben ze nog zolang gestudeerd.

    • Hoi Thalita,

      Artsen vergeten ook dat als jij heel veel pijn hebt dat je ook niet kan bewegen. Ik kan er wel een boek over schrijven, artsen denken inderdaad soms niet altijd verder. Erger is nog dat ze je dan ook gewoon niet meer doorsturen, maar zoiets hebben van zoek het maar uit.

      Heel erg veel sterkte ermee!

  15. Hallo,
    Ik ben 18 jaar oud en heb ook last van hemisacralisatie. ik heb al 2 jaar last van rug klachten. tussen 2 wervels is het kraakbeen weg. ik heb veel pijnklachten. het wordt steeds vermoeiender en ik zie het alles niet meer zitten ! ik heb last van uitstralingen naar benen en armen. ik ben heel snel vermoeid.. ik doe de opleiding verzorgende ig.. en loop stage in de ouderen zorg. dit is veel te zwaar en ik kan dan vaak s nachts niet slapen door al die pijn ! ik heb deze opleiding gekozen om uit eindelijk door te gaan in de kraamzorg. dit is minder zwaar. maar het is als nog de vraag als ik dit lang kan volhouden ! maar ik wil de opleiding af maken en kijken hoe het gaat. en als het niet lukt als nog een andere opleiding te gaan kiezen.. het probleem is dat ik nog niet goed weet wat ik wil ! Mijn omgeving ziet niet aan mij dat ik pijn heb en geef het ook niet altijd even duidelijk aan… ik vind het lastig om er mee om te gaan !! Doktoren hebben ook tegen mij gezegt dat ik er maar mee moet leren leven. maar dit ga ik niet doen ! ik ga nog druk op zoek naar een oplossing. pijnpoli en de st. maartenskliniek !! Ik lees alleen op internet dat veel mensen niet geholpen kunnen worden.. ik blijf nog een beetje hoop houden ! want op deze manier leven is ook 10 keer niets.

    • Excuses voor late reactie! Maar geef inderdaad de moet niet op alleen let er wel op dat continue doordokteren ook niet altijd best is. De pijnpoli heeft bij mij niet geholpen, maar ik denk dat het door de arts zelf kwam, die zag mij gewoon als een proefkonijn en luisterde totaal niet wat ik zei. Idem met de revalidatiearts die mij niet geholpen heeft en zelfs nog heeft gelogen in een brief naar mijn advocaat. Dus artsen kunnen echt heel erg gemeen zijn, maar het zij zo.

  16. Hi,

    Toevallig kwam ik op je blog terecht omdat ik een search deed naar hemisacralisatie en keizersnede. Heb ook een hemisacralisatie tussen L5 en S1 en ben 4j (in jan 2009) geleden geopereerd aan een ernstige hernia tsn L4 en L5, waarbij toen die hemisacralisatie ontdekt is. Men vond het al vreemd dat ik op zulke jonge leeftijd zo een ernstige hernia had, en één en ander is dan ook gelinkt aan mijn eerste bevalling in maart 2003 op natuurlijke manier, maar die eigenlijk heel nefast geweest is voor mijn rug (de gyn toen heeft doorgezet maar achteraf toegegeven dat ik toen al een keizersnede had moeten hebben). Ik ben nu 32w zwanger en kijk tegen een geplande keizersnede aan.

    Maar ik las ook dat je PDS hebt. Als je naar een osteopaat gaat, vertelt die je direct dat rug- en buikklachten gerelateerd zijn. De vraag is, wat was er eerst, de kip of het ei… In elk geval kon ik niet leven met de simpele stelling: “je hebt PDS” want het moet toch ergens van komen. Dus ben ik naar een osteopaat gegaan die ervaring heeft met voedingsintoleranties en het blijkt dat er verschillende voedingsstoffen zijn die ik niet kan verdragen, zoals tarwe, zuivel, de groenten van de familie van de nachtwaden (zoals tomaat, courgette, paprika). Eerst ben ik bij een allergoloog geweest maar de klassieke geneeskunde houdt zich niet bezig met intoleranties, hoewel ik ook fel reageerde op tarwe, maar geen allergie in mijn bloed vertoonde.
    En sinds ik een aangepast dieet volg waarbij ik alle tarwe en koemelkproducten uit mijn voeding geschrapt heb, voel ik me stukken beter. Geen reuma-achtige toestanden meer (mijn heupgewrichten en vingergewrichten konden ontzettend veel pijn doen), geen PDS meer, geen migraine meer, geen onverklaarbare vermoeidheid meer en mijn rugpijn is heel erg draaglijk geworden zonder enige pijnstilling. Kortom, ik ben ontzettend geholpen met die osteopaat en kan het je zeker aanraden!

    • Allereerst ook voor jou excuses voor late reactie! Want door alle drukte ben ik gewoon vergeten te reageren. Hoe is je bevalling gegaan en wat is het geworden? Het is zeker niet leuk om een hernia te hebben en dan blijk je ook nog Hemisacralisatie te hebben. Ik ben blij dat je erg gebaad bent bij een Osteopaat, het is iets wat ik nog wel in mijn achterhoofd hou mocht het weer opspelen. Op dit moment heb ik alleen last van het weer en heb ik ook last van Fibromyalogie.

  17. Dit hoorde ik ook een 30 jaar geleden: een half los S1 = bovenste van het sacrum. Vele jaren last, tot zo een 15 jaar gelden er pijn bij kreeg: een heel klein plekje, zeg maar diameter een dubbeltje, precies op de plek, waar de broekriem over de wervelkolom gaat. Pijn kwam en ging, maar altijd voorzichtig zijn met tillen enz.
    3 jaar geleden: prikkelingen in mijn tenen, alsof ik op een stoomdraad stond. Wederom fysio en choroipracter, doch na 8 wek: terug via de huisarts naar een nueroloog.

  18. vervolg:
    daar kon ik na 2 maanden al terecht.
    Echter, geen zin om daarop te wachten, en tijdens een zakenreis in Bangkok zaterdagmorgen een echt ziekenhuis ingelopen: Bumrungrad. Heel lang op een neuroloog moeten wachten, wel 45 minuten. Deze kwam in 5 min al tot de conclusie, dat ik niets aan mijn zenuwen had, doch dat de zenuw afgeklemd werd in mijn rug, dus.. naar zijn collega verwezen: dinsdagmorgen. Na per e-mail toestemming bij mijn zorgverzekeraar VGZ te hebben gevraagd en gekregen ( niet spoedeisend, dus daar voorschieten hier declareren, max NL tarief). Die mij onderzocht en.. moet een MRI scan gemaakt worden ( was in de kenniseconomie NL nog nooit gedaan). Dus .. donderdag morgen 06:00 u, u bent de eerste, en.. daarna naar mij. E.e.a. bekeken en.. heb een vervolg MRI nodig, van heel uw rug. U kunt altijd, dus.. vrijdagavond, u bent de laatste 23:30. Maandag”: bespreking, was een spondilo listhesis ( verchoven wervel). Gaan we eerst een epiduriale cortisone injectie en een facet gewricht injectie doen, helpt misschien 2 dagen of 12 jaar, maar.. we denken u terug te zien voor een spondilodese ( vastzetten L5 op S1 en L4).
    Klopte: terug in NL: 5 mnd later begon de narigheid weer. Via huisarts naar het zhs in Brasschaat verwezen. .. plotseling ‘s morgens: verschikkelijke pijn. Naderhand geleerd, dat die morgen vermoedelijk die wervel verder van zijn plaats is geschoven, en.. die zenuwkolom middenin OF de uittredende zenuw op die plaats beknelde.
    Dr Croese in Brasschaat kwam met o.a. de Thaise MRI scans ( coor de zachte delen als zenuwen) in nog geen 90 sec tot dezelfde conclusie als in Bumrungrad. Bevestigende CT scan ( voor de harde delen=botten) en 2 mnd daarna eerste en 6 wk daarna de 2e operatie.
    Deze blog lezend: ik zal er niet versteld van staan, dat de hemi-sacralisatrie het begin is geweest van al deze rugproblemen

    • Oh ik zie dat er twee reacties van u waren. En dit is nogal wat, ik zal mij overigens ook niet verbazen dat de Hemisacralisatie de oorzaak is geweest. Ik herinner mij nog een neuroloog dat hij dacht dat ik een hernia had, de symptomen wezen erop. Tot de scan die wees uit dat het alleen open boog en hemisacralisatie aan beide zijde is en verder niet. Geen hernia en hij kon niets voor mij verder betekenen.

      Maar dat van u was wel heel heftig! Hoe gaat het nu verder?

  19. Hallo, ben een vrouw van net 49 en woon in het Noorden des lands. Deze site is een geschenk uit de hemel, ik ben dus niet de enige die dus problemen ondervind met lopen, staan en zitten.Sinds maart 2013 is er bij mij hermisacralistatie ontdekt, met een lichte L3-L4 discopathie en een heupdiscopathie. De lage rugpijnen heb ik al vanaf mijn 17 jaar. Binnen 6 maanden ben ik van een actief mens, terug gegaan die alleen nog buiten kan lopen met hulp van een kruk. Het enige wat ik nu op sportiefgebied nog een beetje kan is aqua-fysio. In huis kan ik me enigszins redden, hoewel ik veel rustpauze’s moet
    nemen, tijdens mijn huishoudelijke werkzaamheden. Tot nu toe het ik al 3 aanvallen van hevige krampaanvallen gehad in het bekkengebied (L5 en S1). De orthopeed heeft gezegd niets te kunnen betekenen mbt een operatie en heeft me door gestuurd naar een revalidatie-arts en pijnpoli. De wachtlijst is alleen door langdurige ziekte uitlopen tot 4 tot 5 maand. Lopen kan ik alleen nog met een kruk om zo de rechterkant zoveel mogelijk te onlasten, maar ook hier ondervind ik pijnen. Fietsen heb ik afgelopen weekend weer geprobeerd, maar dat is een regelrechte ramp geworden.]. Op het ogenblik gebruik ik diazepam’s om spierverkrampingen zoveel mogelijk te verdoven. ( heb sinds half 1 vannacht krampen in de rechterbil tot aan de knieholte, die ondraaglijk zijn.

    Mijn vragen zijn nu:

    – is een second opinie nog wel verstandig, aangezien het bekend is, wat er nu aan de hand is.
    – wat gebruiken jullie aan eventuele pijnstillers
    – Alle tips en informatie’s zijn van harte welkom.

    • Beste Alie,

      Echt mijn welgemeende excuses dat ik zo laat reageer op uw reactie. Een second opinion kan je altijd doen en vind ik eigenlijk met dit soort zaken wel belangrijk. Want de krampaanvallen zijn niet echt normaal, toch is het ook goed om uw vitaminepeil eens te laten meten, een te kort aan Vitamine D geeft ook heel veel klachten. Zelf gebruik ik geen pijnstillers, maar moet ik ze gebruiken is het paracetamol en anders neurofen of ibuprofen.

      Helaas vind ik het jammer dat er weinig over te vinden is, allemaal standaard verhaal, terwijl het niet bij iedereen hetzelfde is. Bij mij zit het bijvoorbeeld aan beide kanten (gewoon uitsteeksels vergroeit met mijn heupen, extra botvorming dus).

      • Hallo Agnetha,

        Sorry maar kreeg nu pas een bericht in mijn mail box dat er op mijn vraag was gereageerd. Ondertussen is er weer veel veranderd. Ik heb onder anderen een second opinion gehad en een dotteroperatie. Dat laatste heeft me veel goeds gebracht. In huis kan ik me weer aardig alleen redden. Veel dingen die me eerst niet meer lukten gaan me nu weer redelijk “soepeltjes” af.

        Echter ik bemerkte wel dat na een dag actief bezig zijn, ik niet meer op de linker of rechterzijde kon liggen op bed. En via de arts die mij geopereerd heeft ivm de dotteroperatie kreeg ik een doorverwijzing na de pijnpoli. Op een maandag de afspraak en vrijdags daarop direct een palisade behandeling gehad. En tot nu toe nog geen centje spijt gehad van die behandeling ondanks dat de verdovende spuiten behoorlijk pijnlijk waren, – de palisadebehandeling trouwens niet- Ik kan sinds maanden weer op bijde zijdes liggen op bed. Eind oktober krijg ik ook nog een tensbehandeling

        De second opinion heeft de eerste diagnose bevestigd en het bleek erger te zijn dan wat mij in eerste instantie was verteld. Ruim 70 % van mijn heiligbeen blijkt dus nooit kraakbeen hebben gehad ( de vorige arts sprak alleen over de L5-S1 gebied). Ook blijk ik een scroliose te hebben. Mede daar dat blijk ik dus enige drukpunten te hebben die bij mij de meeste pijnen veroorzaken. Op zich een beste domper en een tegenvaller. Maar ik heb het vrij direct daarna ook allemaal een plekje kunnen geven.( eindelijk goede antwoorden op al mijn vragen gekregen)Alleen de pijn die je regelmatig hebt vind ik nog moeilijk te accepteren.

        De krampen die ik had zijn na de dotteroperatie grotendeels verdwenen, hoewel de kramp bij de endeldarm nog wel voelbaar is.

        Ben het met je eens dat er maar bar weinig infomatie te vinden is over deze aandoening/afwijking. Volgens de arts die ik sprak bij de second opinion komt hemisacralisatie vrij veel voor -ook zonder dat mensen dit weten- maar de groep die echt pijnklachten zal krijgen/krijgt is maar heel klein.( meende nog geen 2-3 %).

        Voorlopig geniet ik eerst voluit dat ik weer op mijn beide zijde’s kan liggen op bed. Hoop dat de tens- behandeling nog wat verbetering kan brengen ivm de rugpijnen, die helaas wel aanwezig blijven.

        groetjes

        Alie

      • Beste Alie,

        Wat ben ik blij om te horen dat het nu beter met je gaat! En inderdaad sommige pijnen zijn verschrikkelijk. Ik heb dan fibromyalgie ernaast wat soms erg te merken is, maar mijn rug reageert ook op mijn darmen en dat is niet altijd prettig. Ik vind 2-3% wel heel weinig, terwijl als je klachten krijgt echt dramatisch is. En mijn vermoeden is dat het ook erfelijk is, want mijn moeder (nu in de 50) krijgt ook steeds meer last van haar onderrug. Zij moet er eigenlijk ook naar laten kijken, zodat het voor ons in ieder geval duidelijkheid komt en mogen artsen verklaren hoe dit kan.

        Heel veel sterkte met het herstel en hoop dat de tensbehandeling aan zult slaan zodat je nog minder pijn zult krijgen.

  20. Hoi hoi,
    Ik snap precies wat je bedoeld! Sinds 2 maanden is bij mij, sterk lumbale lordose en hemisacralistie l~5 aan de linker kant door een
    foto van me rug ondekt. Ik ben 23 en sinds vorig jaaar had ik pas rug klachten. Nu is de pijn extreem het belemmerd me zelfs. Ik kan het net zoals jou moeilijk accepteren… Ik ben een harde werker en een doorzetter met wildskracht.

  21. Ik heb geen idee wat ik er aan.kan doen om de pijn minder te laten worden… Ik sta op met pijn, ben altijd moe en herken mij zelf hier niet in. Hebben jullie tips??

    • Mijn tip is vooral doorzeuren bij artsen, ik was vroeger altijd al bijdehand en pikte het antwoord niet altijd en heb ook nooit een revalidatie gekregen die ik wel had moeten krijgen. Nu ook met mijn fibromyalgie heb ik geen revalidatie gekregen met een stom rot excuus (moest eerst maar afvallen en dan zien we wel weer). Stuur mij dan door naar een diëtiste? Nee, dat mag je ook maar uitzoeken. Ik ben nu bezig om te proberen zoveel mogelijk suikervrij te eten en te drinken en ik merk nu dat mijn pijn ook minder wordt (vooral de pijn van de fibromyalgie dan) doordat ik minder suiker tot mij neem.

      Misschien zou fysio kunnen helpen en een paar pijnstillers, maar dat zou je ook met je huisarts moeten bespreken. Ook ik heb lordose, maar niet in een erge vorm, maar waarschijnlijk (vermoed ik) ook gecreëerd door het vele turnen en dansen waarbij je met je houding al anders bent dan anders.

  22. Na twee jaar ben ik hier dan weer heb eerder gepost in 2013. Nu wel met een positief bericht.
    Ik heb na veel zoeken en doorverwijzingen ben ik in het Rijnstate ziekenhuis terecht gekomen, bij dokter Susante.
    Eerste bezoek heeft hij mijn mri bekeken en de bevindingen van de maartens kliniek. Die vertelde dat mijn pijn hier niet vandaan kon komen, en dat ze geen ervaring hebben met een hemisacralisatie verwijderen, en het dan ook niet doen.
    Deze dokter vertelde mij ook dat volgens hem dit ook niet de oorzaak kon zijn. hem verteld dat mijn anestesist die werkt op de pijn poli in alkmaar overtuigd was van wat hij zag, en dat dit volgens hem wel degelijk de oorzaak moest zijn. Nu de dokter, geloofde het niet, maar stelde voor met nucleaire foto’s vast te stellen of dit werkelijk het probleem kon zijn. Met die techniek kunnen ze vast stellen of er een irritatie wordt veroorzaakt, dit kleurt dan rood op de foto’s. een paar weken later kon ik terecht voor de foto’s. de uitslag kon ik per telefoon krijgen of weer een bezoek. Dokter Susante had ook nog nooit een operatie als deze gedaan, hij zet alleen wervels vast aan elkaar, en volgens de mri had de hemisocralisatie dit eigenlijk al gedaan. Hij geloofde er dus niet in, maar wilde wel ook weten wat er uit derze foto’s naar voren zouden komen. Ook al moet ik van den helder naar Arnhem, toch maar weer voor het bezoek gekozen. De uitslag was voor de dokter ook een verrassing! Hij vertelde mij dat hij zich behoorlijk had vergist, en dat de hemisacralisatie wel degelijk het probleem veroorzaakte. een puntje van het botje raakte bijde wervels, L4 en L5 en dit kleurde dan ook donker rood op op de foto’s.
    Of ik nu de operatie wilde doen, daar kreeg ik drie maanden de gelegenheid voor om zelf te beslissen of ik het wilde doen of niet. Op dat moment had ik minder last, en twijfelde. Nu begint het gezeur weer, en heb een afspraak met het Rijnstate, om de operatie te bespreken. Je moet daar voor tekenen, de risico’s en dergelijken. Ik wil in januari geopereerd worden, dit omdat het mij en mijn baas het beste uitkomt. het is dan rustig. Ik ben dus heel erg blij dat ik eindelijk iemand heb gevonden die wel wil opereren. Ik zal jullie op de hoogte houden. Gaat nog wel lang duren, maar ik wilde iedereen die zoekende is toch vertellen van deze dokter. Groeten Nico

    • Excuses voor een zeer late reactie! Maar wat een positief bericht! Heel erg fijn om dat te horen.

      Ik zal nog een artikel schrijven, maar ik heb samen met iemand anders een groep op Facebook genaamd: Hemisacralisatie en misschien is fijn dat u daar ook uw ervaring deelt.

    • Hoi Nico

      Ook ik kom uit Den Helder, en heb hemisacarlisatie aangegroeid aan mijn linker bekken.
      Mijn is door een othopeed in Alkmaar verteld dat ik dus niet geopereerd kan worden. Omdat ze via de buik moeten en hij het een risico vond, ook zei hij dat mijn pijn vrij nihil zou zijn.
      De botscan die gemaakt is was ook duidelijk te zien dat er zeer veel activiteit in het aangegroeid bot zit.

      Ik heb heel veel pijn, zit zwaar aan de medicatie om het allemaal te verzachten, heb daarom al binnen 2 maanden 2x 5 dagen in het ziekenhuis gelegen.

      Ik ben zeer benieuwd naar die arts waar jij overschrijft in Arnhem?

      Gr Jessica

  23. Wat een herkenning… Ik loop al 10 jr met rugpijn en veel therapie gehad, pijnbestrijding, 2x mri gehad, maar nooit serieus genomen. Uiteindelijk via via in Zeist gekomen en idd een hemisacralisatie. Ik word nu geopereerd. De vergroeiing wordt opgevuld met bot uit mijn bekken, revalidatie van max 1 jaar, maar ga er met een positief gevoel in! Succes en sterkte!!!

    • Mag ik vragen waar jou hemisacarlisatie aanvast zit? De mijne zit aan me linker bekken en ze hebben mijn gezegd dat ik dus niet geopereerd kan worden

      Gr Jessica

      • Beste Jessica,

        Heb je mijn andere blogpost over hemisacralisatie gelezen?
        Ik heb vanuit L4 van de doornuitsteeksels vergroeiingen aan mijn bekken en kan inderdaad ook niet geopereerd worden. Ik zou dat risico ook niet willen nemen.

        Heb je al op de pijnpoli gelopen? Ik heb 1x een definitieve spuit gekregen zo’n 12 jaar geleden. Nu merk ik al jaren dat de rechterkant minder pijnlijk is dan de linker waar geen definitieve spuit is ingezet, omdat ik geen chronisch pijn had. Vreemde uitspraak, omdat ik dit bij de intake toen duidelijk aangeven had.

        Misschien helpt de groep op Facebook ook wel voor je. Mocht je meer mensen kennen kun je ze er altijd naar verwijzen.

        Heel veel sterkte ermee!

  24. Hallo allemaal. Ik ben weer terug. En geopereerd! het is nu drie dagen geleden, het voelt allemaal erg goed. het hele stukje bot weghalen is niet door gegaan. De chirurg had mij al verteld, ik krijg pas een goed beeld als ik het open leg. Er zijn twee orthopedisch chirurgen aan begonnen omdat ze het allebei nog niet eerder hadden gedaan en eerdere berichten van een chirurg die het wel had gedaan hun toch wel ontmoedigde. Ik ben vrijdag 7 januari geholpen om acht uur in de ochtend. gelukkig was is de eerste, en ik vermoed ook wel dat de doktoren het net zo spannend vonden als ik en mij daarom als eerste hadden ingepland. Wat een volle anesthesie kamer daar zeg, het was echt in de rij. Acht bedden tegelijk anesthesisten aan het werk. al snel naar de operatie kamer, nog een kort gesprek met de orthopeed gehad, en toen ging het licht uit. De operatie was ingepland voor 1.5 uur. Ik denk dat het korter is geworden omdat ze een mindere ingreep hebben gedaan. Er is een stukje bot afgeschaafd en de zenuwen door gebrand. De zelfde zenuwen die door een pijnpolie worden bestreden. 10 uur lag ik weer op mijn kamer. Ik had gedacht dat ik de hele dag suf en slaperig zou zijn, maar dat was niet zo. Ik kreeg pijnstillers, simpele paracetamol en diclofinac. Pijn voelde ik niet, maar in de middag was het wel even vervelend. Ik heb nog overwogen om meer pijnbestrijding te vragen, maar het werd al snel weer minder. laat in de middag was de pijn helemaal weg. De dokter is mij s’middags wezen vertellen wat hij had gevonden en er aan gedaan had, hij vertelde mij dat ik alles weer mocht doen. gelijk gevraagd of dan ook de katheter eruit mocht. Dat was ok. gelijk maar de benen uit bed gezwaaid, want ik wilde graag zelf naar de wc. even een bang momentje, maar het lopen ging direct zonder problemen. Voor de nacht nog wel een paar paracetamol gekregen diclofinac heb ik laten staan. andere ochtend heb ik alles laten staan. na het ontbijt de gang opgegaan, en daar trof in een home trainer in de gang. Die stond er vast niet voor niets….fietsen ging prima. zuster kwam wel even kijken waar ik was, en vroeg doe je voorzichtig. zelfde dag nog maar een paar keer gedaan. dat was dus zaterdag, de dag na mijn operatie. s’middags kreeg ik weer bezoek, van de fysio, die vond mij dus ook op de hometrainer. U was toch die meneer die gisteren aan zijn rug is geopereerd? Klopt helemaal ik kwam u helpen met uit bed komen, maar ik zie dat ik overbodig ben. Wilt u met mij trap gaan lopen? even voor de vorm, anders ben ik helemaal voor niets hier. Geen probleem, en dat was het ook niet. De avond verpleging was een broeder, ik heb hem maar gevraagd of ik niet naar huis kon. Dat leek hem geen probleem. ik schrijf wel dat u zelfzorgzaam bent. met de overdracht s’morgens, zondag kreeg ik het bericht dat ik kon vertrekken. snel een taxi geregeld om op het station te komen in Arnhem. met de trein terug, maar dat viel flink tegen. Werkzaamheden op het spoor. Dus een stuk met de bus, en in Utrecht weer terug op de trein. even weer een dikke duim naar beneden voor de NS. roltrap en de lift buiten gebruik. Dan moet je dus met je koffertje die giga trap op. ik was om 18.00 thuis en gesloopt. Nu de andere dag ik voel me goed, en heb heerlijk geslapen. Opstaan zo makkelijk is 25 jaar geleden! en ik heb ook de halve nacht op het zachte matras gelegen. Ik wilde het toch weten .. mijn eigen matras is heel erg hard. Maar dat kan dus weer, en ook heb ik een half uurtje op mijn buik gelegen. Dat kon voor de operatie echt niet. Dit is dus na drie dagen!!
    Oh ja ik heb de dokter gevraagd of ik voor de kerst van 2016 weer 10 kilometer had kan lopen. Hij zag geen probleem. Het was nog ver genoeg weg. Eerder in gesprekken had ik ook gevraagd of dat er weer in zou kunnen zitten, toen vertelde hij mij dat ik daar niet op mocht rekenen. Jullie begrijpen wel dat ik erg blij ben, en het is allemaal nog al pre. maar de goede hoop wilde ik graag met jullie delen. Over vier weken moet ik op controle. ik zal proberen het webblog frquenter te volgen omdat er zo veel mensen zijn die zitten te wachten op een ingreep die ze verlost uit deze alende. Ik wil er wel bijvertellen dat niemand het zelfde heeft, op welke plaats en hoe groot, en is het bereikbaar. Ik mocht van de dokter geen reclame maken.Tot zover, voor een ieder geef nooit op ! ik heb er 25 jaar over gedaan. Groet Nico

    • Oh ik heb geen FB meer, dat koste mij veel te veel tijd en ik kan mijn tijd wel nuttiger gebruiken. mijn hemisocralisatie zit ook aan mijn linker bekken en raakte presies tussen L4 en L5 mijn ruggengraat. elke trilling was voor mij een probleem.
      Agneta, als je op FB wilt verwijzen naar mijn verhaal is dat geen probleem natuurlijk.
      Groet Nico

    • Beste Nico,

      Heel veel beterschap gewenst! Mag ik eventueel je reactie gebruiken voor een artikel? Misschien dat dat ook voor vele andere interessant is en komt het ook beter in de openbaring. Aangezien er heel veel reacties onder dit artikel staat.

      En het is jammer dat je geen FB gebruikt, maar uiteraard zal ik er dan ook naar verwijzen en is het makkelijker als het een aparte blog is.

      Ik hoor het graag van je.

      Groetjes,
      Agnetha

  25. Hallo Agneta, ik hoop dat ik andere ook hier mee kan helpen. Dus je kan het gebruiken hoor.
    Ik zal je op de hoogte houden hoe ik verder herstel.
    Groeten Nico

    • Prima, dan ga ik dat komende week doen. Overigens heb in even je e-mail gewijzigd, zodat je geen spam via mijn blog zult ontvangen.

      En goed om te lezen dat het een stuk beter gaat. ?

    • Beste nico,
      Ik heb jouw berichten van 2013 tm januari vorig jaar 2016 aandachtig geleZen… Ik heb vorig jaar na 9 jaar aanmodderen zoeke en trainen naar genzing….ook aan me zelf lopen twijfelen van of het Mischien tussen mn oren zit eindelijk van dr Ten have van Bergman kliniek bewegingszorg te naarden de diagnose hemisacralisatiIe gekregen.
      Daar ik Mijn werk en ander geprobeerT passend werk Niet lukte, nu bijna een jaar thuis.
      Ik heb nog een jong gezin 2 jongens van 11 en 9 jaar oud. Nu nog wel een lieve man …Hoelang hij t nog volhoud weet ik niet en tWijvel ik ook aan.

      Nu komend op mijn vraag aan jou… hOe is het nu met jou? Ik ben aan het ovenWegen om mij ook te laTen bekijken door die arts waar jij het oVer heb. Alvorens ik weet hoe het met jou is.

  26. 19 januari, vandaag ongeveer vier kilometer flink doorgewandeld. En dan bedoel ik niet met het tempo van de hond uitlaten Ik heb mijn rug niet gevoeld. Voorheen kon ik wel wandelen, maar na 1O minuten werden mijn passen dan al snel heel kort, flink doorlopen was dan niet mogelijk.

  27. Vandaag bij de pijnpoli arst geweest met onze dochter. Toen ik meer informatie vroeg over haar hemisacralisatie zei hij. Er zijn zoveel mensen die dat hebben die geen klachten hebben. Zijn ook zelfs mensen die groepen hebben gemaakt. Maar ik ben van mening dat de pijn daar niet vandaan komt. En mensen dat het daar alleen maar op gooien. Pfff. Vond dat ze een psycholoog nodig had.
    Nogmaals al haar klachten benoemd scolioce. Hernia ( is verdwijders vorig jaar maart. Maar nu zit er littekenweefsel) .versleten tussenwervelschijf en dan de hemisacralisatie. Gevraagd of het verband houd met elkaar. Hij dacht het niet. Maar ging haar nu wel in een mdo bespreken. Gevraagd of ze een volledig mri scan kan krijgen. We wachten maar af. En als pijnstillers kon hij haar niks meer bieden. Ze heeft tijdlang anti epilepsie geslikt. Maar ze kreeg daar erge bijwerkingen van.
    Help wat kan ik nu nog..mijn meisje heeft zoveel pijn.

    • Er zijn zoveel mensen die het hebben en geen klachten, die klachten komen pas op oudere leeftijd als zij die leeftijd behalen en wordt het gegooid om “versleten” of “ouderdoms klachten”. Totdat zij door een MRI gaan.

      Op Facebook is er maar één groep, er is verder helemaal geen groep over hemisacralisatie en als het zo bekend was en iedereen zoveel pijn had en het daarop gooide dan had de FB groep wel duizenden leden gehad (is niet zo, het zijn er zelfs geen 10) en had deze blogpost met de jaren niet zoveel reacties gehad.

      Als hij niet van mening is dat daar de pijn vandaan komt, dan heeft zij het recht dat ze onderzocht wordt om de pijn wel te achterhalen. Daarbij kan een hemisacralisatie zeker klachten geven.

      Welke pijnstillers slikt zij? Misschien is Aleve (ontstekingsremmer) iets?
      In ieder geval heel veel sterkte met uw dochter!

  28. HOI ,
    IK HEB GROTENDEELS HETZELFDE PROBLEEM ALS U , MAAR BIJ MIJ HEBBEN ZE VERTELD DAT IK EEN VARIANT HEB VAN SPINA BIFIDA (OOK OPEN RUG). MIJN L5 WERVEL STAAT SCHUIN OPEEN EN IS VASTGEGROEIT MET MEN HEILIGBEEN , AL DE WERVELS AAN MEN HEILIGBEEN TOT MIJN STAARTBEENTJE STAAN LOS EN ZIJN NIET VASTGEGROEIT PLUS HEB EEN EXTRA SCHAKEL ERBIJ DAAR . DIT IS PAS ONTDEKT BIJ EEN AUTO ONGEVAL ALS IK 18J WAS EN BEN NU 36J.
    PIJNSTILLERS NEMEN EN EEN RUGCORSET DRAGEN INDIEN NODIG , OPEREREN ZAL ALLEEN KUNNEN ALS IK VEEL OUDER BEN EN DAN ZOUDEN ZE HET VASTZETTEN . VOOR DE REST MET LEREN LEVEN ZEIDEN , IK WAS VOOR NIKS GOED , MOCHT GEEN SPORT DOEN EN GEEN ENKELE JOB PAST BIJ MIJ ZEIDEN ZE . IK HEB MIJN LEVEN IN HANDEN GENOMEN EN ZELF MIJN BINNENSPIEREN ROND MIJN RUG BEGINNEN TRAINEN EN HEB ERDOOR MINDER LAST EN BEPAALDE DINGEN LAAT IK BEWUST EN JA SOMS KAN IK LAST HEBBEN MAAR IK VOLG NIET VOLLEDIG WAT MEN VERTELDE . JE BENT NIET ALLEEN EN ALS JE WIL PRATEN LAAT JE ZEKER MAAR IETS WETEN . LEVEN MET ZOIETS IS NOOIT LEUK EN WAT STEUN VAN ANDERE DIE HET VERSTAAN WAT JE HEBT EN DIKWIJLS HETZELFDE HEBBEN IS ALTIJD LEUKER . Groetjes

  29. Eindelijk een gelijke gevonden! (Sorry)
    Ik heb de hemisacralIsatIe in combinatie met spina bifida occulta. Het gaat een tijdje goed, dan weer niet.
    Het heeft heel lang geduurd voor iemand ook maar iets wou onderZoeken. Nu ben ik 27 en weeT sinds een jaar toevallig wat er aan de hand is, doordat de dokTer een vermoeden van hernia had. Geen uitleg gekregen, behalve ‘je zUlt er mee moeten leren leven.’
    de pijn is veel erger geworden sinds De doChter geBoren is, maar we kunnen niet anders dan verder gaan…

      • Klopt Spina Bifidi Occulta is een open boog, helaas is het zo dat artsen altijd versimpelde woorden gebruiken er een open boog van maken. Dankzij een Chiropractor kwam ik erachter dat het dus een zusje is van een open ruggetje de Spina Bifida Aperta. Vroeger werd er eigenlijk ook alleen maar over Spina Bifida gesproken.

    • Heel veel sterkte ermee! Het is inderdaad voor mij toch een reden om niet voor een kind te gaan. Het is heel moeilijk om ervoor te kiezen, al zou ik zo graag willen. Daarnaast heb ik ook nog fibromyalgie en is het gewoon dat het alleen maar erger kan worden. Ik heb dan nog een dubbele hemisacralisatie.

  30. Hallo iedereen,

    Ook ik ben geopereerd aan de sacralisatie. Ze hebben recht een stuk er tussen uitgehaald zodat de druk op het heiligbeen zou verdwijnen. De zelfde chirurg heefd dit ook bij mijn moeder gedaan. Mijn.moeder heefd alleen links en ik beide kanten. De zenuwpijn is bij mij aan de rechterkant zo goed als weg. Helaas is er wel veel druk op mn wervels komen te staan waardoor de wervel kolom zelf nu veel klachten geeft. Ook was een wervel l5 al versleten. Ik denk als ik in de pubertijd al was geholpen er beter uitgekomen was. Aangezien slijtage enz dan voorkomen was.

    Bij de operatie hebben ze een stuk bekkenkam verwijderd om erbij te kunnen en vervolgens een stuk uit de sacralisatie gehaald.

    Zou ik links ook laten doen? JA zeker. Deze geefd ook veel pijn (zenuwpijn) en pijn aan wervel zelf is genoeg.
    Mijn leven lang heb ik al moeite met bewegen (stijfheid) en rugklachten maat op mijn 29e was het van de 1 op andere dag de knop om tot ergere klachten en veel (zenuwpijn) lang staan lang zitten of juist lang liggen wil niet meer.
    Ik hoop dat de artsen in Nl iets serieuzer omgaan met de klachten bij (hemi)sacralisatie. In amerika zijn ze bv al ern stukje verder en word het meer herkend.

    Groet Alex, 31 jaar Apeldoorn

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

Houd mij op de hoogte van nieuwe reacties.

CommentLuv badge